Ley BIDA y el Registro de Personas con Autismo en Puerto Rico


* Foto capturada de juntaextremadura.net

El Departamento de Salud durante los meses de abril y octubre de 2011 efectuó la primera encuesta (telefónica) de prevalencia de autismo en Puerto Rico. El estudio realizado arroja que un estimado de 28,745 personas de diferentes edades son autistas en Puerto Rico. La encuesta reveló que en el País hay 11,743 niños autistas; es decir, el 1.62% de la población entre 4 a 17 años. Los datos establecen además que, anualmente, 1 de cada 62 bebés que nacen en la Isla tiene alta posibilidad de desarrollar autismo. Los primeros datos de prevalencia de autismo en niños de 4 a 17 años reflejan que Puerto Rico tiene una de las tasas más altas del mundo, y expertos consultados coincidieron en que seguirá subiendo. La encuesta reveló que en el País hay 11,743 niños autistas; es decir, el 1.62% de la población entre 4 a 17 años. La población de todas las edades con autismo se estimó en 28,745 personas. Los datos establecen además que, anualmente, 1 de cada 62 bebés que nacen en la Isla tiene alta posibilidad de desarrollar autismo.


Dentro de las responsabilidades del Departamento de Salud de Puerto Rico está la creación de un Registro de Personas con Desordenes dentro del Continuo del Autismo. El propósito principal del registro es poder ofrecer a las familias y pacientes con autismo un enlace con todos los servicios disponibles para ellos, tanto en la comunidad como en las instrumentalidades del gobierno. Este registro esta supuesto a incluir un Sistema de Vigilancia de Datos relacionados a la prevalencia e impone a toda agencia e instrumentalidad del Gobierno de Puerto Rico y proveedor de servicio que ofrezca servicios a las personas con Desordenes dentro del Continuo del Autismo reportara los datos sobre esta población. Además, este Registro se creo con el propósito de contabilizar datos demográficos y otros que puedan viabilizar la planificación e implementación de servicios y políticas públicas en beneficio de esta población.

La información necesaria para registrar a una persona con autismo es la siguiente:

  • Número de seguro social (últimos cuatro dígitos, al menos).

  • Nombre, sexo, edad, fecha de nacimiento.

  • Diagnóstico, fecha de diagnóstico y las pruebas que se realizaron para diagnosticar.

  • Información del profesional que diagnosticó.

  • Otros diagnósticos o condiciones.

  • Información de servicios y cubierta médica.

  • Información de la persona contacto o encargada.

Este registro puede ser realizado por profesionales de la salud con licencia en Puerto Rico con la información que le provean las madres, padres o encargados de las personas con autismo. Registrar es una obligación y ningún profesional de la salud puede negarse a registrar a una persona con autismo, siempre y cuando residan en Puerto Rico. No pare de educarse sobre los derechos de su hijo. No cese de preguntar y, sobre todo, nunca olvide que esta lucha siempre, siempre, siempre va a valer la pena. ¡Somos su VOZ!

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